«Есть желание жить»: как взрослые россияне со СМА добиваются положенных им лекарств
© Фото russian.rt.com

По данным фонда «Семьи СМА», в России проживают 297 взрослых людей со спинальной мышечной атрофией — генетическим заболеванием, при котором постепенно отказывают все мышцы. У многих взрослых со СМА, в зависимости от состояния их здоровья, есть работа, они занимаются любимым делом и являются полноценными членами общества. Однако каждый из них сталкивается с одной проблемой, которую они сравнивают с войной, — добиться медикаментозного лечения от своего региона. Двое россиян, 39-летний Виталий Беленький и 25-летняя Марина Лисовая, рассказали RT, как они борются за жизнь и необходимый препарат.

Борьба за «Спинразу»
39-летний москвич Виталий Беленький более 20 лет работает программистом: «Я очень люблю свою работу, для меня это неиссякаемый источник интереса. Сначала я трудился в маленькой компании из семи человек, а потом она выросла до 600 сотрудников. У меня была должность технического директора, был целый департамент в подчинении. По некоторым причинам, в том числе из-за ухудшения здоровья, в 2016 году я решил перейти на фриланс. Сейчас работаю бэкенд-разработчиком, делаю технические решения для конкретного бизнеса, в моём случае интернет-магазинов».

У Виталия второй тип спинальной мышечной атрофии. Болезнь диагностировали, когда ему был год и семь месяцев — родители заметили, что их сын не мог бегать, быстро ходить и часто падал. По меркам СМА, молодой человек долго не садился в коляску. Только в 15 лет он понял, что уже не может передвигаться на ногах.

Читайте на russian.rt.com